полные реквизиты для помощи:
Саровское отделение №7695/05 Сбербанка России
ИНН 7707083893
КПП 525402001
БИК 042202603
р/с 42307810942411521005/48
Кор.сч. 30101810900000000603 

у меня, к сож, нет возм помочь материально, но я могу молиться. обращайтесь. для этого нужно лишь ваше желание.

Рассказываю историю Вики Карлышкиной. Всё с ее слов.
Сейчас Вика с Миланой лежат в областной клинической больнице, мы общаемся по телефону.
Вике 20 лет, она не замужем. Единственная ее опора — родители и сестра. Конечно, диагноз "острый лейкоз" — как снег на голову. Она до сих пор не привыкла, что ее дочь больна.
что такое эта болезнь? ну вот например подробное описание: http://whiteclinic.ru/bolezni-organov-krovoobrascheniya/ostriy-limfoblastniy-leykoz
особенно впечатляет, что "Частота улучшений у детей при этой форме лейкоза составляет 94%" .
Как заболела Милана? общая вялость, падение гемоглобина. малышке сделали 2 переливания крови. диагноз поставили в Нижнем после пункции. ей сразу стали делать химиотерапию. упал уровень лейкоцитов. анализы отвозила в Москву мама Вики. оттуда должна прийти (или уже пришла) программа лечения. везти в Москву смысла нижегородские врачи не видят — они так и говорятВике: "не довезешь".
после химиотерапии в Миланы на деснах появились гнойники. их надо смазывать лекарством. оно не выдается, его Вика покупает. дорого.
Пока врачи просто ждут, когда Милане станет лучше чтобы снова сделать пункцию и отправить анализ в Москву.
в понедельник Милане стало лучше, я слышала, как она болтает что-то.
сегодня Вика не брала трубку, а потом отключила телефон.
К сожалению, врачи не говорят, что конкретно нужно Милане. Они просто ждут. Судя по публикациям об этом заболевании, требуется донор костного мозга. Операция по пересадке стоит — самая дешевая — около 3 млн руб. Вика хочет, чтобы, если появится возможность сделать операцию, у нее были бы какие-то средства. Если операция не понадобится, она вернет все назад, а может отдать тем, кто лежит здесь же, в клинической больнице. Как правило, люди это малоимущие — болезни чаще поражают почему-то именно таких.
Общаясь с Викой, я понимаю, что она очень-очень напугана. Всем, что происходит вокруг нее, а не только болезнью дочки. У нее нет возможности иметь хотя бы нетбук с выходом в интернет, где она нашла бы много полезной информации. Дети в стране очень много болеют и сайтов о помощи им, а также с информацией о том, как у кого все проходило, великое множество. они были бы подспорьем Вике.
Частности: палата, где лежат Милана и Вика, очень холодная. первести их, по словам главврача, некуда. Милана начала во вторник кашлять.

я буду писать всю информацию, которую узнаю от Вики

звонила Вике — голос бодрый, Милана, слышно, смеется. получше девочке. вчера взяли пункцию и сегодня направили в Москву с оказией.
завтра Вика идет в главврачу. итоги беседы напишу

Уважаемая Елена,
Помощь сегодня перевела на указанные реквизиты. Уверена, что нужно добиваться квоты на лечение в Москве. В областной больнице нет для этого ни лекарств, ни квалификации врачей.
Удачи.

Здравствуйте. Может быть есть карта Сбербанка?

вот. наконец нашлась карта Сбербанка. старшая сестра Вики Инна отдала свою. вот ее номер:
4276842012401117
если что, она на Инну Кузнецову оформлена

Разговаривал с мамой Вики, Екатериной. родители не в курсе были, что кто-то из знакомых их дочери решил помочь им, изготовив листовку.
Они сами не собирались обращаться за материальной помощью к людям, но очень рады, что поддержка идет уже со всех сторон и благодарят (мама даже плачет).
ну а теперь постараюсь без эмоций.
Милане на этой неделе сделали три пункции. операция очень болезненная. все анализы отправили в Москву. теперь нижегородские врачи ждут результатов. Милана никак не входит в ремиссию. иммунитет на нуле. если этого так и не произойдет, врачи соберут консилиум в москве и будут решать что делать. если ремиссия наступит, снова будут делать химиотерапию.
Вика так понимает, что у них какой-то исключительный случай. Милану уже четыре раза просто спасали. Ее бабушка говрит, что ребенок еще в Сарове после переливания крови даже внешне изменился буквально за полторы недели до неузнаваемости: десна в крови, гной из рта постоянно.
Милана постоянно под капельницей. катетер вставлен в грудь, но Милана такая умница, понимает, что трогать его нельзя. Ей колют антибиотки и иммуноглобулин. Вся палата стерильна. каждый день меняют одноразовую одежду обоим девчонкам.

Вика почти не спит, потому что надо следить за двумя капельницами. выходить нельзя. иначе можно подцепить вирус, любой будет для Миланы смертельным.
бабушка ездит к ним каждые четыре дня, в другое время ее навещает сестра или подруга мамы — нижегородка.
У Миланы проснулся аппетит и она ест за четверых. бабушка носит им еду, потому что Вика каждую свободную минуту старается уснуть и почти не готовит. но и клиника, конечно, их кормит
у семьи Карлышкиных с 29 декабря, момента, когда Вика с Миланой попали в нижегородскую клинику, истрачено свыше 70 т рублей, это не считая денег на поездки.
по всем тратам бабушка будет отчитываться, будем публиковать все чеки.
Девочкам лежать в больнице еще не один год, к сожалению. все средства для сохранения стерильности палаты, вода (только купленная, родниковая) и пр. и пр., будет нужно еще долго.
про операцию пока еще никто не говорит.

на след неделе я уеду, и звонить Вике не смогу. если кто-то захочет — позвоните, поддержите девчонку, она будет рада всем.

Вика поражена, как много в Сарове отзывчивых людей и благодарит всех за помощь.
будет здорово, если кто-нибудь отдаст старый нет или ноутбук.

у меня есть новый нетбук самсунг с радостью поделюсь. Куда его отправить? я живу в Москве.

Есть ли Яндекс деньги кошелек? Если не удобно, тогда пойду в банк и отправлю на эти реквизиты
Саровское отделение №7695/05 Сбербанка России
ИНН 7707083893
КПП 525402001
БИК 042202603
р/с 42307810942411521005/48
Кор.сч. 30101810900000000603 

яндекс кошелька нет. у Вики есть карта Сбера 4276842012401117

нет-бук — отлично!!! я буду завтра в Москве, но увидеться будет сложно. а вот возвращаться буду в субботу. можете принести к поезду нашему, к 20.30 на казанский вокзал. или передать моей дочери, а она мне отдаст. она в москве живет. ее телефон 9165763100 ангелина
мой в москве 9167533306 

В субботу? на казанский вокзал? я позвоню Ангелине.

Забрал нетбук, там небольшой скол есть на нем, но полностью работает все. Сегодня передам Ангелине.

http://www.babysmile.biz/index.php
Название фонда — "Улыбка ребенка", основная специализация — помощь онко-больным деткам. Расположены в НН.

Смотрела вчера передачу с руководителем этого фонда. Рекомендовал к ним обращаться в случае не только некой денежной помощи (сам фонд большими средствами не располагает), но и кооперирования с врачами для выработки срочного и конкретного плана действий, других рекомендаций.

Написала им на сайт. Указала в том числе эту страницу для информации.

Очень бы хотелось, чтобы мама малютки или ее родители (т.е. бабушка и дедушка) сами связались с этим фондом. Не похоже, чтобы без посторонней помощи они вошли в тесный контакт с врачами. А время в таких случаях — не ждет.

Елена, если будет возможность — пожалуйста сообщите им об этой возможности. Боюсь сама их тревожить.

У меня доча такая же малышка.. Выздораливай, котёнок

Пришли анализы из Москвы. они, как говорят врачи — хорошие. разумеется, в кавычках — насколько позволяет ситуация. имеется ввиду, что теперь можно думать об операции — пересадке костного мозга. раньше и об этом не говорили.
Милане снова делают химию, но теперь она переносит ее гораздо легче. ее теперь не сутками держат на капельнице, а только колют уколы и дают таблетки. Она балуется, даже хулиганит — настолько ей легче стало. по крайней мере, внешне. Вика не обманывается- говорит, что день на день не приходится. Но и она заметно ожила. очень рада, что ей звонят соверешнно чужие люди, желают здоровья и спрашивают, как дела. молодец девчонка. даже приезжала одна женщина — Вике приятно, что ее навещают.
у малышки открылась новая проблема: в носике появилась опухоль. убрать ее не могут. какого она рода не известно- пункцию взять не могут — опасно.
На приеме главврча успокаивал ее, просил, чтобы не тревожилась, предлагал с любыми проблемами обращаться.

Спасибо огромное хоршему человеку Владиславу Позднякову — он передал Вике нетбук. Я сегодня отдала его Сереже, брату Вики, и деньги на флешку и интернет. Надеюсь, скоро Вика сама начнет писать здесь все, что происходит с Миланой. Нам всем конечно, не все равно — очень много народу переживают за маленькую Милану и ее молодую мамочку

Мы очень рады, что Милане стало легче! Мы очень верим, что она поправиться и ждём возвращения в город! Желаем удачи Вам и сил! Жержитесь!

Держитесь!!!

Господи помоги малышке!!!все будет хорошо!!!мир не без добрых людей!!!поправляйся котеночек!!!

http://open-letter.ru/letter/53707

Путину Владимиру Владимировичу
Помогите моему сыну!
Уважаемый Владимир Владимирович!

Пишет Вам многодетная мама, Черкесова Татьяна Игоревна. Я уже неоднократно обращалась к Вам и Медведеву Д.А. со своим обращением, но ответа не последовало... Моему сыну (15.04.2004 г.р.) 26 июня 2011 года был поставлен диагноз: диффузная глиома ствола головного мозга. Своё лечение мы начали в Нижнем Новгороде в областной больнице по адресу Ванеева, 211.

Сынок стойко вынес все сложности химиотерапии препаратом Темодал и радиотерапии (полный курс — 60 грей). Затем (23 августа 2011 года) нас выписали для дальнейшего прохождения лечения амбулаторно по месту жительства, то есть в город Саров. На протяжении двух месяцев мой сын не получал химиотерапии, так как лекарство дорогое и у области нет денег на приобретение данного лекарства.

28 сентября в Нижнем Новгороде был сделан снимок МРТ, который показал, что опухоль замерла, после чего мы вернулись в город Саров ожидать химиотерапию. 17 октября 2011 года мой сын не дождался лекарств и попал в реанимацию, где находится и по сей день. И с 17 октября начался кошмар, который и врагу не пожелаешь! Врачи нашего города никогда не сталкивались с подобными заболеваниями, поэтому их консультируют врачи из областной больницы и врачи из города Москва.

Но вот, что самое интересное: врачи из Москвы, а именно — Желудкова Ольга Григорьевна даёт рекомендации, жизненно необходимые для моего сына, а выполнять их никто не собирается! К примеру, 27 января 2012 года Желудкова О.Г. написала врачам из города Саров установить трахеостому. Не сделали! 17 февраля 2012 года я в очередной раз ездила к Желудковой О.Г. на приём. Посмотрев последние снимки, Ольга Григорьевна увидела нарастающую гидроцефалию, посчитала целесообразным проведение шунтирования мозга после консультации нейрохирурга в областной больнице Нижнего Новгорода. Опять же поинтересовалась, почему не сделана трахеостома. С этой выпиской я приехала в Нижний Новгород на консультацию к нейрохирургу Земляникину В.В. Тот в свою очередь не посчитал необходимым проведение шунтирования, учитывая значительное количество резервного пространства...

На протяжении всего этого времени сын получает дегидратационную терапию, но эффекта от неё нет, поэтому и необходимо шунтирование! А Земляникин В.В. посоветовал увеличить дозировку терапии. Эта терапия может вызвать стероидный диабет и надпочечниковую недостаточность. Шансы у сына есть, но ему не хотят помочь. Точнее, одни врачи видят смысл в определённых процедурах, а другие (повторюсь — которые впервые сталкиваются с таким заболеванием) — НЕТ!

Сынишке всего 7 лет, он и жизни-то не видел. Очень Вас прошу обратить на нас внимание! Помогите, умоляю Вас! Может, Вы посодействуете нам с переводом в другую больницу?

мои координаты: Нижегородская область, город Саров, улица Гагарина, дом 5, квартира 5, телефон 89601675954.

Помогите нам! Я не хочу потерять своего сына, который борется со своей болезнью и у которого Пока есть силы для борьбы!

Черкесова Татьяна Игоревна
27.02.2012 02:53

// Прислали на почту. Я не знаю как на это реагировать. Одни врачи назначают одно, другие — другое, лекарств нет, отчаявшаяся мать ищет помощи у президента. Есть какой-нибудь независимый консультационный центр, где люди, понимающие как работает система, могут дать совет как действовать матери?

Про эту историю сегодня написал "Саров": http://www.gazeta-sarov.ru/?cat=6&id=6954

я отправила письмо зам.председателя думы М.Федотовой. завтра мы поговорим с ней об этом. может, и есть какой-то выход. КБ-50 — государство, и попробуй, в него вмешайся...

Что касатеся Вики, то она все еще не подключила интернет... ))
Милане стало внешне лучше, она, когда не спит, бегает, балуется, и Вика с нее не спускает глаз. Этот взрыв — исключительно гормональный, все дети так ведут себя — слегка истерично — когда им колют гормоны. Она, я слышу в трубку, сильно кричит, визжит и вообще кажется энергичной. Это совершенно не значит, что ей стало лучше и она выздоравливает.
Сейчас заканчивается 1 период программы, назначенный Москвой, и за ним последует второй. Между ними, как правило, есть пара-тройка дней передышки, и маму с ребенком отправляют домой. Вот и Вика ждала подобного, но не вышло. Видимо, ситуация С Миланой гораздно проблематичней, чем у других детей, больных лейкозом.
Милане комиссия дала инвалидность, теперь мама Вики ее оформляет. Вика нажаловалась на саровских врачей этой нижегородской комиссии...

Поздравляем с праздником 8марта! Желаем здоровья, чтоб все мечты сбывались!

http://af.attachmail.ru/cgi-bin/readmsg

Такая ссылка только для вас работает.

Сообщаем, что Ваше обращение, поступившее на имя Президента
Российской Федерации, в целях обеспечения Вашего конституционного права
на обращение в государственные органы и органы местного самоуправления
направлено на рассмотрение в Министерство здравоохранения и социального
развития Российской Федерации в соответствии с компетенцией по
разрешению поставленных в нём вопросов (ч.3 ст.8 Федерального закона от 2
мая 2006 года № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан
Российской Федерации»). (Не знаю как вам скинуть эту ссылку, мы написали обращение с сылкой на вашу страничку президенту и премьер министру. Будем надеятся, что результак будет и вам помогут.)

Господи да поможет он вам.

Добрый день! Сегодня осуществила перевод по указанным реквизитам. Очень надеюсь, что моя помощь придет в нужный момент))) Пожалуйста, чаще освещайте состояние малышки.

Извините, что долго молчала. конечно, звоню Вике, уже не так часто как раньше — ну хотя бы потому, что ей морально получше — звонят все-таки люди, помогают своим участием.
кстати о звонящих: кто тольк ее не беспокоит. во-первых те, кто просто выражает поддержку. но к сожалению рассказывают всякие ужасные случаи типа: а вот у нас был мальчик, так вот он умер... коенчно это не добавлет Вике уверенности... звонят жалетели — ах вы бедные несчастные как же так... а Вика молодая девушка, у не опыта мало да и барьеры снижены на такие вещи. огорчается... позвоните, расскажаите о Сарове, о том, погода какая у нас, что носят, наконец — ее еще и отвлекать нужно... еще одна категория — мошенники. пытаются узнаь номер карты... ну она их отшивает — научилась распознавать.
У Миланы состояние всегда разное. Вика уже смеется: ты звонишь, когда нам плохо, а вот вчера Милане было хорошо, ты не звонила...
в общем день так день иначе. снова стали давать химию. как ни странно у МИланы прекрасный аппетит — врачи удивляются. Вика выходит в Спар — это для нее событие каждый раз и балует Милану продуктами всякими))
Отправили на позапрошлой неделе анализы в Москву, пришел ответ, что возможна операция — это хорошая новость, ведь до этого врачи так не считали. вобще по словам Вики доктор Миланы не договраивает многих вещей. там все мамочки общаются и то, что делают и говорят Милане отличается от того что делают другим хотя там почти у всех лейкоз. видно у Миланы особенный. еще брали пункцию позавчера и снова в Москву. теперь ждут донора. елли он отыщется то сразу нужны будут деньги. пока как говорит Вика денег на книжке не много — около 300 тыщ. надо значительно больше.
так что давайте поможем!

здравствуйте я мать -одиночка у меня 2 детей знала ли я что мне придётся столкнуться с таким заболеванием 8 ноября 2011 года моему сыну щигловскому андрею(17.06.1998) поставили страшный диагноз нейробластома забрюшного пространства с метастазами в печень сынок уже перенёс 5 курсов химиотерапии на операцию пока москва нас не берёт сказали что опухоль сокращается ещё денег катастрофически не хватает с работы уволили никому не нужен такой работник ездим в москву и в кострому только на пенсию сына но она очень маленькая хватает лишь только на проезд помогает правда бабушка моя но сами поймите какаая помощь прошу вас помогите кто сколько сможет мои реквизиты сбербанковская карта №639002299001075762 мой тел.89159022085 звоните отвечу всем если возникнут какие то вопросы

Валя, вы обратитесь в городские газеты с документами.

Валя, если можете — просите помощи на сайтах своего города, так будет легче и быстрее получить помощь. Наверняка у Вас в городе есть сайты типа "совместная закупка" или "выгодная покупка", где в основном, аудитория отзывчивая... Также дайте объявления в газетах. Главное — стучите, просите, и услышат Вас люди. Помоги, Господи!

В администрации есть управление по реализации программ в области социальной политики и здравоохранения. Начальник Анипченко Сергей Григорьевич. Его телефон 8(83130)3-49-00. Обратитесь к нему с документами. Через его отдел выделяются деньги на оказание больным высокотехнологичных видов медпомощи. Может быть тот вид медпомощи, который оказывается вашему ребенку является высокотехнологичным и вы сможете получить деньги на лечение.

С Викой созваниваемся, но писать что-то некогда, хотя надо....
Вот на прошлой неделе была у Вики в гостях — они неделю гостили в Сарове. В понедельник, 21 мая, в палату зашла врач и говорит: езжайте домой. Без особых объяснений. Вика собрала все пожитки (а их скопилось за5 месяцев немало), нашла в Сарове машину, и их забрали. в воскресенье, 27, уехала назад. Слава богу, есть нормальные мужики, оторые без лишних разговоров возят ее туда-сюда с ребенком, потому что на автобусе это, конечно, не реально.
Милана просто прелесть. спокойная, милая, лапочка. с удовольствем общается, не бука. Я буду писать об этом в след номере "Вестей", кот выйдет 6 июня.
Милана получает химию, но анализы ничего не говорят — ни плохого ни хорошего. врачи ждут. главно, положение стабильное. но операция все равно понадобится. а в России донора нет. так что призываю еще раз: скинемся, кто сколько сможет. Вика боится, что когда скажут: срочно надо ехать оперироваться (а это будет за границей), денег не будет. а надо 3 млн...
реквизиты выше. звоните Вике, она будет рада....

Даже не верится, что уже почти год, как мы все вмесет помогаем Вике.
сейчас ей и легче и сложнее одновременно.
Во-первых, их с Миланой выписали из больницы. Но лечение оставлено. Вика снимает квартиру в Нижнем, на регулярное лечение ездит в больницы. У нее там все очень запутанно. Вернее, в стране все сделано так, что кому-то было удобно, но только не больным. В одном месте надо записаться на лекарство для химиотерапии, в другом — на капельницу, чтобы его прокаапть. при этом надо отправить в Москву справку о том, что ты лексарство получил. Надо отджать должное, все лекарства бесплатные. Вика несказанно рада сумме, которую она получает от государства — это почти 20 тысяч рублей. Я не понимаю, как можно жить с больным ребенком на такие деньги, ведь даже на лечение Милану надо возить только на такси, да и питание нужно особое, но Вика очень довольна.
Во-вторых, Милана. Конечно, ей непросто. У нее гормоны играют, голова болит, в общем, это больной ребенок, у которого онкология. Перемены насроения кардинальные. То бесится, кричит, а то уснула и спала три дня. Вика перепугалась, стала тормошить врачей, но ей сказали — "все нормально". А как нормально, если у девочки-подружки с малышке с таким же диагнозом при таких же показаниях поставили еще и отек мозга. Но у Миланы, слава Богу, не нашли.
В-третьих, Милана отстает в развитии от сверстников. И Вика озадачена тем, чтобы ее немного подучить. Маму малышка не слушает — она для нее не авторитет) И поэетому Вика запарилась на поиск педагога. Обзвонила все развивающие центры Нижнего, но везде отказ. Даже за деньги. И вот вчера несказанная радость — директор одного из центорв согласилась с Миланой заниматься. Я какая-то дура, наверное, но я не понимаю снова: вот звонит мне мама ребенка-инвалида со страшным диагнозом, может, безнадежным, а я берусь с ним заниматься... за деньги.
В-четвертых, Вика страшно недовольна своим врачем. Это какая-то юная барышня, которая приходит молча, смотрит горло у ребенка и уходит млча. Вика пыталась ее расшевелить, потом начала жаловаться заведующей на такого педиатра. Может, поменяют. Удивление № 3: как к ребенку с таким диагнозом посылают, по сути, интерна?
В-пятых, Вика боится ТЭКа. Ни один врач поликлинники, к которой она была прикреплена, не может ей объяснить, где она будет проходить, что надо. Вобще много путаницы со всякими справками. Куда-то их надо 3, куда-то- 33. кому-то достаточно копий, а где-то требуются оригиналы. Нет четких правил, как действовать. Удивление № 100: трудно, что ли, составить перечень того, что нужно делать, как, когда и где?. а в остальном подходили бы дефиренцировано. Нет. будут сами мучаться и мучать молодых женщин с их больными ребетенками.

....Ну и еще одна радость у Вики: вчера и сегодня они с Миланой гуляли.

Насчет перечня: у нас же реформы! 20 лет непрекращающиеся реформы и "модернизация" всего и вся. Каждый год, каждый месяц что-то новое. Вчера надо было так, сегодня — по-другому, а что будет завтра — никто не знает :(